Los cuidados paliativos son un abordaje para mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades graves que pueden llegar a ser potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. En este contexto, es que se habilitó un nuevo espacio de internación humanizado, diseñado para garantizar la dignidad, la intimidad y el acompañamiento de las familias en los momentos más complejos.

Al respecto, el subsecretario de Salud, Gustavo Vera, destacó la trascendencia del aniversario y enmarcó este hecho dentro de las políticas sanitarias que lleva adelante el Gobierno pampeano. “Celebramos los 10 años del programa de cuidados paliativos habilitando una habitación especial y un espacio humanizado en el Hospital Evita”, señaló.

Remarcó la transformación en la atención que representa la consolidación de esta Unidad: “Los cuidados paliativos están destinados a cualquier persona con problemas graves de salud, ampliando su alcance más allá de las patologías oncológicas. Contamos con un equipo interdisciplinario reconocido que trabaja tanto en internación domiciliaria como hospitalaria. Desde el Gobierno provincial seguimos fortaleciendo este enfoque humanizado dentro del subsector público, respaldados por una decisión política sostenida del gobernador Sergio Ziliotto que entiende a la salud como un derecho y un acto de profunda empatía. Por otra parte, la Provincia cuenta también con empresas privadas que realizan un trabajo de excelencia en esta materia”.

Calidad de vida frente a la adversidad

En la misma línea el director del Hospital Comunitario Evita, Hugo Argüello, detalló el impacto clínico y humano que tiene el servicio. “Los cuidados paliativos son un tipo de atención médica especializada que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias cuando enfrentan una enfermedad grave o potencialmente mortal”, explicó. Enfatizó que el eje de la tarea no está puesto únicamente en la faz médica tradicional, sino en una mirada integral de la persona. 

“El objetivo diario es prevenir y aliviar el sufrimiento tratando el dolor y otros síntomas físicos, pero abordando con igual rigurosidad los aspectos psicológicos y espirituales que atraviesan las personas en estas instancias, como así también el acompañamiento de sus familias”, puntualizó Argüello.

De la internación domiciliaria al consultorio

La coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos, Marcela Pedetti, fue la encargada de repasar la historia, la evolución y el día a día de un servicio que transformó la atención pública en La Pampa.

“Cuando comenzamos, hace ya una década, la internación domiciliaria en la provincia era una modalidad de atención reservada exclusivamente al subsector privado. Cuando me convocaron para asumir la coordinación y poner en marcha esta Unidad en el hospital público, el desafío era enorme”, recordó. 

Los inicios estuvieron marcados por un núcleo mínimo de profesionales. “Comenzamos el recorrido junto a un pequeño equipo de enfermería, heredando el seguimiento de pacientes con secuelas neurológicas graves y parálisis cerebral que requerían un sostén complejo en sus hogares. Poco tiempo después, impulsados por la necesidad de brindar una respuesta integral a otras realidades complejas, asumimos el compromiso de formarnos en Cuidados Paliativos. Esta especialización nos permitió expandir nuestro alcance y comenzar a acompañar formalmente a pacientes oncológicos en sus propios domicilios”.

La profesional detalló que el crecimiento no se detuvo, a pesar de las dificultades del contexto sanitario global: “Nuestro proyecto de abrir la atención al ámbito ambulatorio estaba planificado para antes de 2020, pero la pandemia reconfiguró las prioridades de todo el mundo. Una vez superada la emergencia, logramos concretar ese anhelo e inauguramos el consultorio externo en un área del hospital más amplia, confortable y espaciosa, garantizando un lugar digno para la atención”.

El paciente y su familia como una única unidad

Al definir la filosofía de trabajo, Pedetti explicó que el abordaje trasciende al individuo. “El objetivo primordial no cambió en estos diez años: buscamos optimizar la calidad de vida de la persona y controlar activamente los síntomas derivados tanto de la progresión de la enfermedad como de los tratamientos específicos. Para nosotros, el sujeto de atención es la unidad de tratamiento: el paciente y su entorno afectivo o grupo conviviente. A lo largo de estos años hemos acompañado a innumerables pacientes y a sus familias en la etapa del final de la vida”, acotó.
“Nuestro principal esfuerzo radica en garantizar que ese proceso transcurra de la mejor manera, ya sea en el hospital o en el hogar si la persona así lo decide, ya que el domicilio suele ser el espacio idóneo para quien anhela estar en su entorno, rodeado de sus objetos y sus afectos. Sostener eso requiere una red asistencial muy sólida, donde la intervención convencional cede el protagonismo a herramientas esenciales como la escucha activa, la presencia y la contención”, remarcó.

La especialista también aprovechó para derribar mitos sobre la especialidad: “Existe todavía el arraigado error de que los cuidados paliativos son sinónimo exclusivo de 'final de vida' o de que intervenimos únicamente cuando 'ya no hay nada más que hacer'. El abordaje ideal es temprano; debe iniciarse desde el diagnóstico de una enfermedad de mal pronóstico. Intervenir de manera precoz nos permite realizar un trabajo mucho más profundo de adaptación y aceptación. Muchos pacientes atraviesan síntomas severos o crisis emocionales durante procesos donde incluso pueden curarse, y allí estamos para tratarlos. Y cuando el escenario es de terminalidad, trabajamos para alivianar la mochila y acompañar una muerte digna y en paz”.

Red de trabajo y contención para los que cuidan

La Unidad se caracteriza por una fuerte impronta interdisciplinaria. El equipo actual está conformado por tres profesionales médicos, dos médicos generalistas paliativistas, junto a una médica pediatra que articula con el Hospital Favaloro para el seguimiento infantil, una psicóloga especialista en psicooncología, dos kinesiólogos, una terapista ocupacional, una trabajadora social, cuatro enfermeras, personal administrativo y choferes. 

“Nuestro trabajo sería inviable sin la articulación con el resto del hospital. Servicios como Farmacia, Laboratorio y Diagnóstico por Imágenes colaboran de manera permanente. Asimismo, cuando surgen intercurrencias agudas en el domicilio que superan el manejo en el hogar, el área de internación tradicional nos respalda garantizando una cama. Todo el hospital sostiene nuestra función”, agradeció la coordinadora.

Pedetti no ocultó el impacto emocional que la tarea tiene sobre los propios profesionales y cómo gestionan el día a día para evitar el desgaste: “Afrontar el sufrimiento ajeno nos conecta inevitablemente con nuestra propia fragilidad y condición humana. Para procesar el impacto emocional de las situaciones que nos tocan más de cerca, nuestro espacio de pase de sala se convierte también en un lugar de catarsis y autocuidado”.
“Compartimos lo que nos pasa, usamos el dialogo como descarga saludable frente al malestar y sostenemos nuestros propios rituales: cada vez que un paciente fallece, encendemos una vela en el servicio y guardamos unos instantes de silencio. Esto nos permite procesar el duelo como equipo y renovar energías para seguir asistiendo”, añadió.

Espacio humanizado

La concreción más reciente de la Unidad es la refuncionalización integral de una habitación de la sala de internación del Hospital Evita, pensada para aquellos pacientes que, por razones clínicas o habitacionales, no pueden transitar la etapa final en sus hogares. “Buscamos que esta habitación sea lo menos parecida a un entorno hospitalario tradicional y lo más cercana posible a un hogar. Cuenta con un régimen de visitas flexibilizado, sin las restricciones habituales de horarios, permitiendo el ingreso continuo de familiares, incluidos los hijos pequeños”, describió la médica.

El espacio posee además una proyección hacia la naturaleza: “La habitación tiene una ventana que conecta visualmente con uno de los jardines internos. Nuestro proyecto inmediato es transformar ese sector exterior en un patio accesible con mesas y bancos, plantar un árbol que brinde sombra y colocar plantas aromáticas que funcionen como estímulos sensoriales. Queremos que, si el paciente lo desea y el clima lo acompaña, pueda disfrutar de una tarde al aire libre”.

A modo de reflexión, la especialista señaló que formarse en esta disciplina transformó por completo la visión del equipo de trabajo: “Significó un camino de ida que nos obligó a dejar de lado la mirada médica tradicional para fortalecer una medicina basada en la empatía, la compasión y el consenso con el paciente. Acompañar el sufrimiento ajeno nos conecta inevitablemente con nuestra propia fragilidad, y es en ese sentido que reafirmamos nuestro compromiso de seguir humanizando la atención, acompañando y asistiendo a cada paciente y a cada familia”, concluyó Pedetti.